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lundi 20 janvier 2014

Mon pavé dans la marre: Zone interdite de vérité


Vendredi, je repère un zone interdite sur les centres qui accueillent des enfants déficients intellectuels. Rien que le titre m'a fait bondir. Je ne suis pas née de la dernière pluie, moi aussi je suis remplie de préjugées, en pleine conscience, mon coeur vascille... Je regarde ou pas?

Et puis je regarde. La première situation est réelle. Cette famille qui ne trouve pas de place pour son enfant, les institutions surchargées... Mais l'information est tellement incomplète!

Répétons: comment se passe une admission?
Une orientation est donnée par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées. Trois solutions):
- Une orientation en ESAT: Établissement qui permet aux handicapés de travailler. La plupart iront en foyer de vie (établissements qui accueillent les adultes, un peu comme en maison de retraite) mais peuvent aussi rentrer en famille après le travail. Le boulot correspond généralement à du conditionnement (emballage de produit de luxe par exemple), laverie, restauration, ou encore espace vert.
- Une orientation en foyer de vie: Les personnes iront vivre leurs vie à travers des activités liées ou non au travail (selon le projet d'établissement), dans des lieux en internat ou en externat. Elles peuvent être orienter selon leur projet personnalisé en internat ou en externat?
- Une orientation en MAS (Maison d'Accueil Spécialisée): Lieu d'accueil pour les personnes très handicapées où des projets doivent permettre à ces personnes de s'éveiller et de ne pas perdre  les acquis de leur enfance. Souvent cela est basé sur l'acquisition d'un maximum d'autonomie.

Je précise que la jeune EVA qui est présentée dans le reportage relève donc du secteur adulte, puisqu'elle a 18 ans et pas de solutions. Si elle était inscrite dans un IME, elle pourrait bénéficié de la loi Creton jusqu'à ses 21 ans qui permet aux jeunes adultes placées en institution de garder leur place le temps d'un départ gradué ou de trouver une nouvelle place en institution adulte.

Premier problème jamais soulevé dans le reportage, pourquoi ne trouve t-elle pas de structure? Parce qu'elle ne bénéficie pas du secteur enfant (n'étant pas dans une structure) et trouvera difficilement une structure adulte qui prennent les personnes à partir de 21 ans pour des raisons de maturité, et de place prioritaire. Voilà une vraie question qu'on pourrait soulever, jamais entendu dans le reportage.

Bref. Eva, au vue du reportage devrait bénéficier d'une MAS. Donc continuons sur une admission. Les familles prennent contact avec les institutions. Deux solutions:
- Soit l'institution a déjà plus de 5 personnes sur sa liste d'attente (les 102 cités sont rares hein... chez nous il y en a 3), et ne peut accueillir la personne.
- Soit l'institution peut accueillir la personne et donne rendez-vous à la famille. Après une première rencontre, un stage d'au moins une semaine est proposé à la personne pour voir si elle correspond au projet d'établissement.

Pourquoi une personne peut-elle être refusée dans un établissement?

Il peut y avoir plusieurs raisons:
- La personne ne répond pas aux besoin d'un ESAT (besoin de rentabilité. Nouveau scandale dont on n'entend jamais parler)
- La personne ne répond pas aux demandes d'un foyer de vie (Une honte en France: Les foyers de vie doivent accueillir toutes personnes avec une déficience moyenne et troubles du comportement associés. Certaines institutions refusent d’accueillir des personnes trop violentes ou trop "dérangeantes". Ceci est sous entendue dans le reportage mais aucune enquête, là dessus...)
- La structure n'a plus de places, et une liste d'attente déjà remplie. Problème le plus courant, car un gros manque de place existe en France, ce qui incite les personnes ayant le plus de moyen, à inscrire leurs enfants dans des centres en Belgique.

Qu'en est-il du problème de surmédication?

Oui ça existe. Mais soyons clair quel est le problème?
En France, AUCUN MÉDECIN, AUCUNE INFIRMIÈRE, AUCUN SOIGNANT, n'est formés à l'accueil et aux soins pourtant spécifiques des personnes déficientes intellectuelles. 7 ans d'études minimum pour les médecins, 3 ans et demi pour les infirmières. Si vous avez un enfant handicapé, je vous souhaite d'avoir dans votre région un médecin, un tout petit peu plus psy que la moyenne.

Dans mon centre, il n'est pas rare de voir des jeunes revenir avec des ordonnances d'aldol (calmants très fort pour les psychotiques), qui grillent les neurones. Parfois le médecin n’ausculte même pas la personne. La famille va voir le médecin "elle crie docteur, je n'en peux plus, on dort plus...". L'aldol est prescrit comme une boite de doliprane.

Donc déjà, ici, dans le reportage il y a une confusion entre institution,  soins et accompagnements éducatifs qui sont trois secteurs séparés en France. Cependant il aurait peut être été bon de poser la question de la distribution des médicaments par le personnel éducatif qui n'a aucune formation médical. Quid de mes collègues, obligés, homme comme femme de mettre des ovules aux femmes infectées? Les suppositoires? Culpabilisés par des directions qui justifient cela par "c'est en vous qu'ils ont confiance...". Ce scandale là, personne n'en parle.

La violence dans les institutions

Je ne dis pas que ça n'existe pas mais elles sont amenées à disparaitre. Pourquoi?

En 2002, a été voté une loi qui s'appelle "la loi 2002-2" qui assure la prise en charge humaine et digne des personnes handicapées. C'est une loi très longue, que laquelle je ne vais pas revenir, mais il y a une chose très simple qui fait que ces institutions ne pourront plus exister: Tous les 5 ans, les institutions devront bénéficier d'une évaluation interne et d'une évaluation externe.

C'est à dire?
C'est à dire que tous les 5 ans ils devront être inspectées par des professionnels de leurs professions (éducateurs, directeurs...) venant d'une autre institution, qui devra pointer grâce à une grille précise élaborée par le ministère des affaires sociales.  Un compte rendu est dressé avec les points à travailler. En cas de problème de respect d'intimité, de manque d'hygiène, de non respect de la personne, elle est dans l'obligation de faire un dossier qui permet la fermeture du centre (de temporaire à définitive). Une structure à coté de chez moi en a été une des premières touchées. Fermeture pendant un an, puis réouverture, aménagement et re-fondement de l'équipe éducative.

La structure a 2 à 5 ans pour relever la barre quant aux points soulevés. Au bout de ce laps de temps, l'évaluation externe est convoquée: Un groupe de professionnel, des hautes instances viennent vérifier la mise en place de nouveaux traitements. Chez nous, par exemple ils viennent à partir de la semaine prochaine, et doivent vérifier la tenue de nos écrits professionnels, point faibles relevés en 2009, lors de l'évaluation interne.

Si les points soulevés ne sont pas corrigés, alors la structure peut être amenée à fermer ou à être restructurée. D'ici 2019, une nouvelle évaluation interne sera reprogrammée. Retour case départ pour ne rien louper.

En 2014, toutes les institutions de France devront être vues. Toutes celles qui n'auront pas été vue par au moins une évaluation externe, pourront être fermée le temps de l'organiser.



Donc à part faire du buzz, je ne sais pas à quoi a servie cette émission, ce reportage. Mais surtout ce qui me met en rage c'est qu'elle ne soulève en rien les vraies problèmes qui existent dans les institutions et qui sont des violences soujacentes, bien plus grave car elles relèvent de l'enfermement, du travail non payé ou sous payé, du scandale des tutelles (qui servent aussi à faire vivre certaines familles et qui ne sont d'aucune utilités aux bénéficaires), au manque d'accès à l'information à la sexualité, à l'accès à la libre sexualité, à la parentalité. Qu'en est il des inégalités entre ceux qui ont de l'argent, l'accès à l'information et les familles qui n'ont rien?
 Qu'en est-il des solitudes familiales? Du manque d'accompagnement? Du manque de place et de soins? De l'empêchement des institutions à la formation des nouvelles techniques qui permettraient aux institutions d'être dégorgées, plutôt que d'accueillir des malades psychiatriques en ESAT et des travailleurs potentiels en foyer de vie?

Les vraies hontes et les vrais scandales ne sont JAMAIS abordé dans ce reportage. Juste du sensationnalisme et des hauts le coeurs. Mais demain les personnes handicapées, adultes et enfants, restent avec leur "NO FUTUR". Et les familles continuent d'être seules, à se se déchirer devant l'incompréhension devant leur enfant.

Avant de partir, je voudrais vous signaler la diffusion demain soir du reportage de Eglantine Emayé qui, visiblement soulève les vraies questions. Non pas parce qu'elle est journaliste et veut attirer du monde sur france3 mais parce qu'elle est mère d'un enfant poly handicapé, qu'à 8 ans elle doit s'en séparer parce qu'elle ne trouve pas de structure à coté de chez elle... Et qu'elle oscille entre culpabilité et soulagement. Un reportage qui ne montre ni une vision idéalisée du handicap, ni une vision apocalyptique. Juste une vision juste, humaine et sincère.


Et ceci est mon pavé dans la marre pour la mère Cane